Hetken aikaa pohdittuani olen tullut siihen tulokseen, etten voi enää kirjoitella teini-ikäiseksi tulleen lapseni asioista tänne blogiini. Ihan vaan siksi, että tyttäreni ei sitä enää halua. Niinpä olen poistanut edellisestä kirjoituksestani häntä koskevat kohdat.

Mainitsen vielä tähän, että katsoin ihanan Marfan-aiheisen kanadalaisen dokkarin "in my hands - a story of marfan syndrome". Suosittelen etenkin niille jotka kokevat ulkonäkönsä erilaiseksi. Itse tilasin oman DVD:ni osoitteesta www.filmakers.com . Toimitus oli nopea ja tavara sitä mitä halusin. Mikään tietopläjäys filkka ei ole, mutta suo kauniin näkökulman tähänkin asiaan.

Voikaa hyvin.

Pitää palata puikkoihin. Ettette luule, että jotain kaameaa on meneillään tai peräti tapahtunut.

Kesästä en sen kummempia kuin että toukotyöt jäi taas tänäkin vuonna vähän vaiheeseen. Ihan ”yllättäen” tuli taas tämä syksy. Son tää suunnitelmien määrä ja fysiikan vajaavuudet, jotka saavat kesän loppumaan tyystin meikältä  kesken.

Kontrollini olen käynyt ja jatkan samaa rataa kuin aikaisemminkin. Puolen vuoden päästä taas mri  ja echo.  Kardiologilta kyselin että kuinkas tämä osteosporoosin seuranta, kun mieleeni juolahti että en ole missään seurannoissa käynyt sitten vuoden 2003 jälkeen, jolloin diagnoosi tehtiin ja BonViva ja kalsium 3Dllä aloitettiin. Totesi että lääkitys on loppuelämän ja ettei seurantaa erityisesti tarvitse. Ok, ota näistä nyt selvää, olin vain jotenkin ajatellut ettei sitä aina tarvitse syödä aikojen loppuun asti.  Sen verran väsähtänyt olen edelleen marfaniin etten jaksa tällä erää asiaa erityisemmin tutkia.

Vaan onneksi on tiedossa jotain kivaa ja ihanaa. Nimittäin odottelemme että koiramme  Pulla tulisi lemmekkäälle tuulelle ja saisimme talven myötä kotiimme koiranpentuja! Tarkoitus kun on jättää myös kotiin varttumaan yksi epeli lisää, että lapset saa kasvaa rauhassa.

Voikaa hyvin

Olen toipunut henkisesti tolpilleni. Siksi olen päättänyt suoda itselleni kesälomaa marfanin ajattelemisesta. Kiitos ystävät kalliit tsemppauksesta. Jatkan taas kunhan loppukesä koittaa ja silloiset tarkastukset ja juniorin lasten kirurgi on käyty läpi.

Oikein ihanaa kesää, voikaa hyvin ja pitkäkää itsestänne huolta!

Olen sinnitellyt tämän kamalan talven yli jollain tavalla. Kamalaa siksi että olen potenut kaiken viimeisimmän operaation kauhut, pelot ja surut näin ”kätevästi” kerralla jälkikäteen. Olen näemmä rakennettu niin ja se siitä.  

Kaksi echo-ja mri-kontrollia on taas takana ja suonien tilanne on luojan kiitos ennallaan. Ei ihme parantumisia havaittavissa (vitsi vitsi – jonka kokeneet marfaanikot kyllä tietävät...).

”Sain” yhden rastin lisää marfan-oireiden listaani. Tyrä! (perkele). Huomasinpa eräänä päivänä, että toisinaan vihlova oikea nivuseni on kummasti pullollaan. Alavatsa on selkeästi epäsymmetrinen alaspäin katsoessa. Lääkäri vahvisti kyseisen viisi senttisen patin tyräksi. Koska se on sydänkeuhkokoneen jäljiltä olevan arven yläosassa, syyksi ajateltiin leikkaus+marfan.  Sanoin etten vapaaehtoisesti tapaa kirurgia. Lääkäri ihanasti ymmärsi mustanpuhuvaa olotilaani ja totesi että voidaan katsella sitten puolen vuoden kuluttua mrin ja echon yhteydessä. Tyrä kun ei ole jatkuvasti kipeä eikä kuroutunut.

Olotilaani ja vointiani en nyt jaksa kummemmin ruotia, sillä olen elellyt tässä omassa henkisessä myrskyssäni viime ajat. Apua olen hakenut ja sitä kaiketi saanut. Siitä olkoon todistuksena tämä kirjoitukseni pitkästä aikaa.

Virta on nyt kateissa. Ollut kadoksissa jo kuukauden päivät. Kaiketi jonkin sorttista kaamosmasennusta sekoitettuna ”leikkauksen jälkeiseen väsymykseen”.

Kunto on kohentunut ja leikkauksen jälkeiset komplikaatiot valtaosiltaan korjaantuneet lähes olemattomiin. Ääni on vielä hieman karhea ja madaltuu rasituksen myötä. Pystyn kuitenkin jo oikeasti huutaa kailottamaan asiani komeasti. Yläkerran kansalaisetkin tulevat jo syömään kun äiti kiljaisee ja koirat saa huudeltua pihalta sisälle. Avannereikä on parantunut täysin. No, navalta se kyllä näyttää, mutta ei vaivaa mitenkään. Närästys-ja vatsansuojalääkitys on tietysti tullut tarpeettomaksi ja olen taas kärsinyt aloittaa osteosporoosilääkityksen. Nielemisessä ei ole mitään problematiikkaa.

Koirien kanssa olen käpytellyt metsälenkkejä. Väsymys vielä yllättää kilometrin jälkeen, mutta kulkeminen on helppoa. Kun vain saisi itsensä liikkeelle joka päivä. Mieluiten luuhuaisin nyt peiton alla tai korkeintaan tuijottelisin tietokoneella jotain yhdentekevää peliä.

Käytiin nimittäin porukalla Välimeren rannalla lomailemassa kuukausi sitten. Viikko ihanassa auringon lämmössä ja valossa. Jaksoin hyvin, mutta takaisin tulo kylmään Suomeen laukaisi kunnon väsymyksen. Massiivisesta väsähdyksestä huolimatta en saanut (vai siitä johtuen)kuitenkaan kunnolla nukutuksi. Joten kokeilin melatoniinia. Ja se auttaa. Kaksi mg illalla nassuun ja saan unenpäästä kiinni. Aamuyöllä herään ja joudun odottelemaan unta, mutta onneksi rytmi on kutakuinkin samanlainen kuin muulla perheellä. Onhan se kiva että perheen äiti on välillä tavattavissakin, eikä aina nukkumassa.

Tällaisen väsähdysilmiön olen kokenut aikaisemminkin. Kun tsemppaan oikein kovasti jonkin asian kanssa (esim leikkausten), jaksan akuutin vaiheen hyvin ja tunnen sietäväni tilannetta kohtuullisesti. Mutta kun tilanne helpottaa eli fyysisesti alan toipua, niin iskee henkinen väsymys. Olen joutunut toisinaan esim aloittamaan masennuslääkityksen. Vaikka tunnistan jo kuvion, tuntuu se edelleen sietämättömältä. On inhottavaa että, ”elämää on elettävä väkisin”. Tiedän, että tämäkin helpottaa, mutta kun ei jaksa…