Tämä blogin aloittaminen ihan selvästi nostaa kaikenlaisia muistoja/fiiliksiä pintaan. Tulee tunne, että pitäisi tai on suorastaan tarve ryhtyä tarkasti selostamaan kaikkia menneitä vaiheistani tämän taudin parissa. Joskus tuntuu etten jaksa enää sanaakaan aiheesta - "rupean vaan terveeksi" ja kuolen kun kuolen. No, ehkä kuitenkin eniten stressaa nyt taas nämä lähestyvät kontrollit - itselläni silmälääkäri ja juniorilla kardiologi. <?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

Tajusin tässä etten näe enää ilman silmälaseja järjellisellä tavalla lukea. Ikänäköä, ikänäköä, mutta voiko sitä ilmaantua lisää kun silmissä on jo etukammiolinssit vahvuuksilla. Mieleen on juolahtanut että etukammiossa voisi tapahtua jotain elämistä. Jostain sellaisesta silmäkirurgi mielestäni mainitsi. Kontrolliin on aikaa viikon verran ja olen jo ihan varma että lääkäriä ei voi lähestyä ilman että aletaan heti operaatioista puhua - Puoliso tuntuu ajattelevan samansuuntaisesti, se on vaan kuitenkin avoimesti huolestunut siinä missä minä istun mietteissäni ja kiihdyttelen tunteita nollasta sataseen tosi lujaa.(Laskujeni mukaan viimeisen viiden vuoden aikana olen ollut kahdeksassa erilaisessa leikkauksessa, joten ei kai se niin iso ihme ole). Joskus vitsailen että on se kumma - jos todetaan että kaikki on hyvin - ryhdyn heti pohtimaan voiko lääkäri olla oikeassa. Eli miten vaan, koskaan ei hyvä. Tänään tää tauti tekee hulluksi.

Junnun sydänseuranta sinällään pitäisi olla ok. Käytiin aikaisemmin hakemassa holterlaite. Juniori välillä valittelee vatsa/rintakehätuntemuksia, mutta valoisana luonteena keksii aina hyvän selityksen - milloin minkäkinlaisen. Riemastuttava lapsi. 

Koska emme asu etelä Suomessa, tulee lasten- ja nuorten sairaalan kardiologi säännöllisesti keskussairaalaamme tutkimaan sydänlapsia. Tässä kohden asiamme ovat hienosti, sen lisäksi että Junnun sisätautilääkäri ja kardiologi ovat aivan ihania ihmisiä ovat vielä selvästi perillä asioista! Tässä kohden äiti ja isi voivat siis olla levollisin mielin. No, Junnulla on betasalpaajalääkitys ja se tuntuu nyt reilun vuoden aikana hidastaneen aortan laajentumaa. Tämänkertaisena koetinkivenä on taatusti verikoe. 

Junnusta kyllä kontrollit ovat jonkin sortin kohokohta. Ollaan poissa koulusta ja iskän tai äidin kanssa kaupungille syömään ja asioille. Juniori on puheliasta sorttia joten meiltä ei juttukumppanit sairaalan odotustiloissa lopu. Junnu tuntee suurta yhteenkuuluvuutta muiden odottelijoiden kanssa. Ainoa jaottelu meillä on ikuisuustautien ja parantuvien sarjaan.  "Marfan-oireyhtymä, se on ikuinen tauti". Esittelee Juniori yhteistä vaivaamme. Näinhän se on, mutta siihen minä en totu ikinä.